保护器官,关注长期效果,预防系统性红斑狼疮
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系统性红斑狼疮(SLE)是一种影响15岁至45岁生育期女性较为常见的全身性自身免疫性疾病。作为涉及多个系统的免疫系统疾病,SLE可能影响肾脏、心血管、肺部、消化系统、血液、血管、眼睛等多个器官和组织,增加患者的死亡风险。尽管近年来狼疮患者的10年生存率已经提高至89%,但25至30年的长期生存率却呈现急剧下降,仅为30%,这主要是由于不可逆的器官损害所导致。
然而,很多病人对于保护器官的重要性仍然没有足够的认识,没有养成长期规范管理的意识。有时由于对传统的激素治疗等方法存在顾虑,或者因为诊疗服务的便捷性不足,一旦他们发现病情稳定,就可能自行减少药量、停药或者不按时求诊。这不仅会影响治疗效果,还容易导致疾病复发和并发症的发生。
曾小峰,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任指出,治疗狼疮不仅要在短期尽快控制病情,还要注重远期器官保护,即要兼顾眼前和长远。随着对狼疮疾病认识的加深和新药的涌现,国内外多个权威指南都对治疗狼疮的理念进行了更新建议,强调重视患者的长期预后,并突出器官保护对于改善患者长期生活质量的重要性。
中国肾脏病学会全国常委杨向东指出,对于患有狼疮性肾炎的患者来说,定期随访、及时治疗、规范化治疗这三者缺一不可。这是因为狼疮性肾炎病情反复、病理类型复杂,定期随访有助于医生判断病情发展、评估肾脏的受损情况,以便及时制定合理、个性化的治疗方案,降低复发风险。此外,保护肾功能是治疗狼疮性肾炎的关键,患者需要服从医嘱,规范用药。生物制剂的使用可以帮助患者提高缓解率,减少激素使用,降低药物不良反应,保护肾功能。
夏季的紫外线辐射很强,研究表明,紫外线不仅是诱发狼疮的重要原因之一,还可能导致狼疮反复发作和病情恶化,有高达60%的狼疮患者因阳光照射而激发或加重疾病。
针对这一问题,曾小峰提出,对于众多狼疮患者来说,预防紫外线照射是最为重要的保护措施之一。特别是对于曾经出现过皮疹的患者,建议采取适当的防晒措施以防止紫外线对皮肤造成伤害,从而减轻皮肤炎症,减少疾病的复发。
夏天紫外线强度加大,尽量避免在中午阳光最烈时刻外出,如需外出,务必做好防晒措施,可选用防晒霜、遮阳伞或防护服来抵御紫外线。此外,若出现持续发烧、皮肤红斑、脱发、关节炎或关节肿痛等症状,建议尽快就医检查复诊。
杨医生还指出,在夏天高温下,患有狼疮肾炎的患者需要合理科学地饮水:需要注意避免喝水过多增加肾脏的负担,也要避免因为水量不足导致肾脏受损更加严重。此外,饮食方面建议清淡营养均衡。
2024-09-21
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