夏季防晒,保护自身免疫:系统性红斑狼疮患者需注意的防晒要点
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系统性红斑狼疮(SLE)是一种主要发生在15至45岁育龄期女性中的全身性自身免疫疾病,中国的患者人数高达百万。随着夏季的到来,气温上升、紫外线强度增加,许多狼疮患者开始担心疾病会在这个季节复发。专家提醒,SLE患者在夏季要注意防晒,同时也要在空调房中保持适当的保暖,饮水要科学合理。
规范管理和预防复发
北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉指出,系统性红斑狼疮的主要特征是多器官、多系统受累,是一种典型的全身性自身免疫疾病。SLE可以导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、多系统的损伤。因此,SLE患者的症状表现差异很大,这种异质性使得诊断和治疗都面临巨大挑战。
根据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》数据,尽管SLE患者的10年生存率已提升至89%,但25至30年的长期生存率显著下降,仅为30%,这主要与不可逆的器官损伤有关。由于疾病活动、反复复发和药物毒性,SLE患者常面临多器官系统不可逆损伤的风险。
张卓莉表示,近年来,早期诊断和达标治疗已成为SLE治疗的重要理念。通过早期诊断和治疗,可以更好地控制病情,提高患者的长期预后。每次随访中,如果患者达标治疗,就维持现有治疗方案;如果未达标,则尽快调整方案,以实现达标治疗。大量的研究验证了达标治疗与更好的远期结局密切相关。
狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情,还要重视远期的器官保护。随着临床对狼疮的认识不断加深和创新药物的出现,国内外权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新,呼吁关注患者的长期预后,强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。
超90%的患者合并肾脏损伤
肾脏是SLE最易受累的器官。广东省人民医院大内科主任梁馨苓指出,超过90%的SLE患者会累及肾脏,即狼疮肾炎。通过肾活检可以明确肾脏受累的具体分型,有时需要多次肾活检。如果患者拒绝重复肾活检,可能会错过最佳治疗时机。在SLE的治疗过程中,不仅需要全局治疗观念,一旦累及肾脏,应尽早劝患者转诊到肾内科完成肾活检,以便进行更加精准和个体化的治疗。
山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授也强调,肾活检对于狼疮肾炎至关重要,因为狼疮肾炎的临床表现、疾病严重程度、对药物的反应及复发风险都与病理分型密切相关。对于狼疮肾炎患者,定期随访、及时治疗和规范治疗缺一不可。由于狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂,定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏受损程度,制定合理的个体化治疗方案,减少复发风险。保护肾功能是治疗的关键,患者需要遵从医嘱规范用药。
注重夏季生活方式管理
夏季紫外线强烈,研究表明,紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一,还是导致狼疮复发、病情加重的主要因素。有60%的狼疮患者因阳光照射而病情加重。梁馨苓教授提醒,部分狼疮患者在春夏季节容易复发,初诊患者要注意特殊皮疹、脱发等表现;正在治疗的患者要注意防晒,并在空调房内注意保暖,特别是女孩爱美,穿着超短裙或薄裤子、裙子时,要防止血液循环不畅,避免激素和免疫抑制剂治疗过程中出现股骨头坏死。
杨向东教授还提醒,夏季气温高,狼疮肾炎患者在饮水方面需要科学合理:既要避免饮水过多增加肾脏负担,也要避免因过度限水导致肾灌注不足,使受损的肾功能进一步恶化。此外,饮食方面建议清淡且富有营养。
2024-09-21
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